Энэтхэгийн гурван хүүхэд генетикийн ховор тохиолдлын улмаас хэт таргалж байна

Видео: Энэтхэгийн гурван хүүхэд генетикийн ховор тохиолдлын улмаас хэт таргалж байна

Видео: Энэтхэгийн гурван хүүхэд генетикийн ховор тохиолдлын улмаас хэт таргалж байна
Видео: Хания Фархи «Үкенү» (Хәния Фәрхи) 2024, Гуравдугаар сар
Энэтхэгийн гурван хүүхэд генетикийн ховор тохиолдлын улмаас хэт таргалж байна
Энэтхэгийн гурван хүүхэд генетикийн ховор тохиолдлын улмаас хэт таргалж байна
Anonim
Ховор тохиолддог генетикийн гажигийн улмаас Энэтхэгийн гурван хүүхэд хэт таргалалттай байна - хам шинж, таргалалт, өвчин
Ховор тохиолддог генетикийн гажигийн улмаас Энэтхэгийн гурван хүүхэд хэт таргалалттай байна - хам шинж, таргалалт, өвчин

Гужарат мужийн ядуу Энэтхэгийн гэр бүлийн тэргүүн тарган гурван хүүхдээ шаардлагатай эмчилгээнд хамруулахын тулд бөөрөө зарахад бэлэн байна. Түүний хоёр охин - Йогита (5 жил), Аниша (3 настай), отгон хүү Хатуу (1, 5 настай) - дэлхийн хамгийн тарган хүүхдүүдийн тоонд ордог.

Йогита (34 кг), Аниша (48 кг), бага хүү Харш (15 кг) нар долоо хоногт гурвыг нь хоёр гэр бүл хоёр сарын турш идэж болох хэмжээгээр иддэг. Тэдний аав Рамешбай Нандвана тэргүүлэх мэргэжилтнүүдээс зөвлөгөө авахад шаардлагатай мөнгийг авахын тулд бөөрөө шилжүүлэн суулгахад хандивлахаар төлөвлөж байна.

Зураг
Зураг

“Хэрэв хүүхдүүд маань энэ хурдаар өссөөр байвал тэдэнд ноцтой асуудал тулгарах болно. Бид айж байна, тэд үхэх болно, - Рамешбай туршлагаасаа хуваалцав. - Тэдний өлсгөлөн тасрахгүй байна. Тэд хооллохгүй бол байнга идэж, уйлж, хашгирахыг хүсдэг."

Хосууд том охин Бхавика (6 настай) бөгөөд 16 кг жинтэй тул бусад гурван хүүхэд яагаад ийм асуудалтай тулгарсаныг ойлгодоггүй. Тэд сул дорой, жин багатай төрсөн. Гэсэн хэдий ч амьдралын эхний жилд тэд маш их хэмжээний өөх тос хуримтлуулсан.

Йогита төрснөөсөө хойш нэг жилийн дараа 12 кг жинтэй байсан бол гурав дахь охин Аниша ч мөн адил жин нэмжээ. Нэг настай байхдаа 15 кг жинтэй байжээ. Хүү нь хурдан таргалж эхэлмэгц хүүхдүүд ямар нэгэн хоол тэжээлийн эмгэг (дистрофи) өвчнөөр шаналж байгааг эцэг эхчүүд ойлгов.

Зураг
Зураг

Чапати (тортилла), банана, шаржигнуур, ногооны шөл, жигнэмэг нь түүний хүүхдүүдийн ердийн хоол юм. Тэд өдөрт зургаан удаа хооллодог бөгөөд Рамешбайгийн эхнэр гал тогооны өрөөнд байнга байх ёстой болдог.

"Бид эмнэлгийн тусламж хүсч, олон эмч нартай зөвлөлдөж эхэлсэн боловч тэд намайг төлж чадахгүй байгаа том эмнэлгүүдэд шилжүүлсэн" гэж Рамешбхай тайлбарлав.

Тэрээр сард ердөө 3000 рупи (35 фунт стерлинг) олдог бөгөөд үүний ихэнхийг хоол хүнсэндээ зарцуулдаг. Тэрээр цалинтай ажилчин бөгөөд хэрэв ажилтай бол өдөрт 100 рупи авдаг. Худаг ухаж, ямар ч бохир ажил хийдэг.

Нандвана бага орлоготой байсан ч сүүлийн гурван жилийн хугацаанд эмнэлгийн зөвлөгөө, оношлогоонд 50,000 орчим рупи (540 фунт стерлинг) зарцуулсан байна. Гэсэн хэдий ч энэ нь ямар ч үр дүнд хүрээгүй.

Зураг
Зураг

Орон нутгийн эмч нар Нандваны хүүхдүүд 15q11-13 хромосомын бүсийн эцгийн хуулбар байхгүйгээс үүдэлтэй ховор генетикийн өвчин болох Прадер-Виллийн хам шинжээр өвддөг гэж үздэг. Энэ синдром нь байнгын өлсгөлөн, таргалалт, булчингийн ая буурах, ясны нягтрал буурах, бэлгийн хөгжил буурах, сурахад хүндрэлтэй байх зэрэг янз бүрийн шинж тэмдгээр илэрдэг.

Өвчний давтамж маш бага, ойролцоогоор 12-15 мянган нярайд нэг тохиолдол байдаг. Энэ синдромыг эмчлэх тусгай эмчилгээ одоогоор байхгүй байна.

Өвчтөнд шинж тэмдгийн илрэлээс хамааран зохих эмчилгээг тогтооно. Прадер-Виллийн синдром ихэвчлэн грелин дааврын өндөр концентрацитай холбоотой хоолны дуршил нэмэгддэг.

Зураг
Зураг

Таргалалттай тэмцэхийн тулд эцэг эхчүүд хүүхдийнхээ хоолны дэглэмийг санаатайгаар хязгаарлаж, илчлэг багатай хоол хүнсэнд анхаарлаа хандуулж, чихэр, тослог хоол хүнс хэрэглэхийг хориглохыг зөвлөж байна. Хүүхдэд хоолны дэглэм барихыг заах нь бараг боломжгүй тул эцэг эхчүүд ихэвчлэн хоолоо түгжих ёстой болдог. Түүнчлэн, хэрэв түүний нөхцөл байдал зөвшөөрвөл хүүхдийг аль болох их хөдөлгөөн хийхийг урамшуулах ёстой.

“Гэр бүлийн хэн ч ийм жингийн асуудалтай байгаагүй. Зөвхөн хүүхдүүд маань илүүдэл жинтэй байдаг. Тэд бие даан хөдөлж чадахгүй байгааг хараад эцэг эхчүүд биднийг өвтгөдөг. Бөөр зарах нь цөхрөлгүй алхам юм”гэж Рамешбай Нандвана нэмж хэлэв.

Рамешбайгийн эхнэр хүүхдүүдийг өргөж чадахгүй тул тэднийг шалан дээр өнхрөх эсвэл тэрэг ашиглахыг харах ёстой. Хүүхдүүд бие даан бие засах эсвэл сургуульд явах боломжгүй. Тэд өдөржингөө хооллож, бие биентэйгээ тоглож, инээлдэнэ.

Зөвлөмж болгож буй: